さしみちゃんの病気や障害での本音とは！歩けるってうわさは本当⁉

「車椅子コギャル」の愛称でSNSで発信している”さしみちゃん”。

日々、車いす生活について、いろいろ発信されていますね。

でも、本当は歩けるんじゃないの？という噂もあります。

今回は、さしみちゃんの病気や障害についての本音、また歩けという噂についてもお伝えさせていただきますのでご覧ください。

さしみちゃんの病気や障害での本音とは！

車椅子で常に移動されているさしみちゃん。

メイクもばっちりでおしゃれですね。

さしみちゃんの病気とは、

・先天性の骨の病気
「点状石灰化骨異形成症」

という病名です。

さしみちゃんはが生まれたときから障害を抱えてここまでこられています。

さしみちゃんの「点状石灰化骨異形成症」とは！

軟骨が骨にならない病気。

普通は赤ちゃんのときのやわらかい骨が、成長する段階で硬い骨ができるものですが、この「点状石灰化骨異形成症」は硬い骨にならない病気ということです。

そのため、脊髄が損傷したりするリスクが高いそう。

また、側弯症で身体が曲がっているということです。

ちなみに、さしみちゃんの現在の身長は140㎝。

この先どんな症状的な進行があるかわからないといいます。

怖いですね。

転んだりすると、首の骨が折れるというリスクもあるため脚の骨を首に移植しているそうです。

日本では症例のない病気が判明！

さしみちゃんの病気が判明した経緯を説明します。

小さい時、膝が痛くて病院に行こうとしていたとき、両親が突然の夫婦喧嘩。

さしみちゃんは怖いので慌てて逃げている途中に階段から落ちてしまい、そこから立てなくなりあわてて病院へ。

そこで脊髄を損傷していたことが判明し、病名は「点状石灰化骨異形成症」と知らされます。

「点状石灰化骨異形成症」という病気は日本に症例がない。

日本でこの病気がわかるのが3つの病院しかなく、そのうち手術してくれるのは1つの病院だけだったそうです。

その診断結果を聞くときには、本人が聞くように言われそこで、

「死ぬか生きるか自分で決めなさい」

と言われたそうです。

なぜかというと、手術しないとそのまま緩やかに植物人間になり、手術するにはリスクが伴うが成功すれば現状維持が保てるかもしれないということで自分で判断させられたといいます。

壮絶ですね。

さしみちゃんが気持ちを歌に！